יום מודעות עולמי למחלת נוירובלסטומה: עמותת “שיר לחיים” מובילה יוזמה חובקת עולם

ביום חמישי, 5 בדצמבר, ייערך לראשונה יום מודעות בינלאומי למחלת נוירובלסטומה, ביוזמת עמותת “שיר לחיים” בשיתוף עשרות עמותות מ-14 מדינות ברחבי העולם. המהלך נועד להעלות את המודעות למחלה, לקדם מחקר רפואי ולתמוך במשפחות החולים.

עמותת “שיר לחיים”, שהוקמה על ידי עינת דדו בראליה בעקבות מאבקו של בנה במחלת הנוירובלסטומה, מובילה מהלך היסטורי ומרגש שמטרתו לשים את המחלה הקשה במרכז השיח הבינלאומי. מדובר בסרטן נדיר וקטלני הפוגע בעיקר בילדים מתחת לגיל 5.

מחלה קשה ומורכבת

נוירובלסטומה היא גידול ממאיר שמקורו במערכת העצבים הסימפתטית, הפוגע בכ-40 ילדים מדי שנה בישראל. המחלה מתגלה לרוב בשלביה המתקדמים, עם שיעור הישרדות של כ-50% בלבד.

יוזמה חובקת עולם

השנה, לראשונה, יתאחדו עשרות עמותות מכל העולם ביום מודעות משותף שמטרתו להדגיש את חשיבות האבחון המוקדם והמחקר. במסגרת הפעילות, יתקיימו מפגשים עם מומחים בינלאומיים, כנס מקצועי לצוותי רפואה, וקמפיין גיוס תרומות לקידום מחקר רפואי.

אירועים מרכזיים

במהלך חודש דצמבר צפויות פעילויות רבות, בהן:

• מפגשים מקצועיים: מומחים מכל העולם יערכו הרצאות בנושאי המחלה ואבחון מוקדם.
• כנס לצוותי רפואה: יתקיים כנס ייעודי לצוותי אחים ואחיות במטרה לשפר את הידע והכלים לטיפול.
• ערב גאלה חגיגי: ערב התרמה מיוחד בשיתוף היוצר נועם חורב, יתקיים בתל אביב-יפו ב-23 בדצמבר.

עינת דדו בראליה, מייסדת עמותת “שיר לחיים”, ציינה: “המטרה שלנו היא לא רק להעלות מודעות, אלא גם לשנות את המציאות עבור הילדים והמשפחות שנאבקים במחלה הזו. האבחון המוקדם יכול להציל חיים, והמחקר הוא המפתח לשיפור סיכויי ההישרדות.”

הצטרפו למהלך

הציבור מוזמן לקחת חלק בפעילויות וביוזמות לאורך חודש המודעות. למידע נוסף, סיפורים אישיים ותמיכה בפעילות, ניתן לבקר באתר העמותה שיר לחיים ולעמוד הנחיתה של יום המודעות הבינלאומי כאן.

יום המודעות העולמי למחלת נוירובלסטומה מסמן צעד חשוב במאבק לשיפור המודעות והטיפול במחלה המורכבת הזו, ומזמין את כולנו לקחת חלק בשינוי למען הילדים הנאבקים בה.