גל טוויטוכשאומרים לנו ‘הוספיס בית’, לרוב נדמיין אנשים מבוגרים מאוד, בעשור השמיני או התשיעי לחייהם. אלא שרבים ממטופלי הוספיס בית הם דווקא אנשים צעירים שבשיא חייהם מתמודדים עם מחלה קשה מאיימת חיים. מורן וייס, לשעבר מנהלת השירות הסוציאלי בצבר רפואה, על הטיפול הפליאטיבי בקרב ‘מבוגרים צעירים’ באמצע החיים
אם טרם צפיתם בסדרת הנטפליקס החדשה ‘מאפס’, אולי עדיף שתעצרו את הקריאה ותשובו אחרי שתצפו בשמונת פרקיה. זהו סיפור אהבה שמתפתח לסיפור התמודדותם של בני הזוג איימי ולינו לאחר שלינו מאובחן במחלת הסרטן. בפרקים האחרונים, לאחר תקופה ארוכה שבה חווים הזוג ייאוש ותסכול מאין־ספור טיפולים שעבר, הם פונים להוספיס בית לקבלת טיפול פליאטיבי, טיפול תומך לשיפור איכות החיים ומניעת סבל בסוף החיים.
מטרת הטיפול הפליאטיבי היא לאזן את תסמיני המחלה לא לשם הארכת חיים אלא לשם שיפור איכות החיים. בשלבים מתקדמים שבהם חומרת המחלה קשה, אפשר לדמיין שתי מטרות אלו כשתי גישות טיפוליות על שני קצוות סקאלה, שכן הארכת חיים משמעותה לא אחת בדיקות, אשפוזים, טיפולים אגרסיביים שמלווים בתופעות לוואי ובגדול- ירידה באיכות החיים של המטופל, גם אם באופן זמני. ואילו איכות חיים, משמעותה לטפל באיזון תסמינים שמעוררים אי נוחות (דוגמת חום, בחילה, בעיות שינה, כאב וכיוב’) כדי לספק איכות חיים מיטבית, עם כמה שפחות טלטלה ובדיקות מבחינת המטופל. לכן, לעיתים, הארכת חיים ואיכות חיים כמטרות טיפוליות, יבואו זו על חשבון זו. תפקידו של הצוות הפליאטיבי בהוספיס בית הוא לסייע למטופל ומשפחתו להבין היכן הם נמצאים על הרצף הזה, מה חשוב להם, מה המטרה שלהם, מהן המשמעויות מבחינת ההחלטות הרפואיות ולפי אלו תיבנה לו התוכנית הטיפולית.
עלילת הסדרה אומנם מתרחשת ברובה בארצות הברית, אך טיפול פליאטיבי בבית קיים גם בישראל במסגרת הוספיס בית, וכולל טיפול צמוד של רופא.ה, אח.ות ועובד.ת סוציאלי.ת בביתו של המטופל, וכל אדם מכל מקום בארץ זכאי לקבל אותו במידת הצורך ללא עלות.
גיבור הסדרה אובחן במחלת הסרטן, אך למעשה לטיפול הפליאטיבי בהוספיס בית זכאי כל אדם שחולה במחלה המוגדרת כמחלה מאיימת חיים בשלב מתקדם, דוגמת דמנציה, ALS, אי־ספיקת לב וכיוצא באלה. בדומה לדמותו של לינו, הטיפול הפליאטיבי אינו מיועד רק למבוגרים, וישנם לא מעט מטופלים בני 30 ו־40. בשלב ‘אמצע החיים’, שלב של הורות פעילה, ישנה משמעות רבה למעטפת רפואית בבית, המאפשרת לבני המשפחה להמשיך בשגרת חייהם ככל שניתן; הילדים יכולים ללכת לבית הספר, בני ובנות הזוג יכולים להמשיך לעבוד ולטפל בילדים, וכל הזמן הזה המטופל נשאר בביתו, קרוב אליהם ואל הקהילה שלו.
הצוות הפליאטיבי מעניק לא רק טיפול רפואי אלא מספק תמיכה כוללת למטופל ולכל בני המשפחה, החל מסיוע במיצוי זכויות ועד להתמודדות עם שאלות קשות כמו – כיצד להתכונן לקראת הפרידה. כך למשל יש מי שירצה שהעובדת הסוציאלית תכין את הילדים לפרידה ויש מי שיבקש ההפך, שמבחינתו העניין הוא טאבו. תפקידנו הוא לא לשפוט אלא לברר ולכבד כל בחירה באשר היא. באחד המקרים הזכורים לי במיוחד, ילד כבן תשע הרגיש כי חבריו לכיתה מתלחששים מאחורי גבו על הנעשה בבית. המטופלת ביקשה מהעובדת הסוציאלית להיפגש עם המחנכת לשיחה, ובהמשך גם התקיימה שיחה בכיתה של השתיים עם ילדי הכיתה. כמובן שהתערבות שכזו נעשית רק תחת רצון והסכמה של ההורה והילד.
כשהמטופל הוא ההורה שטרם מחלתו היה ההורה ה’מעורב’ יותר בטיפול הילדים, הוא עשוי לחוות משבר כשהיכולת הזו נלקחת ממנו, ועבודתם של העובדים הסוציאליים היא גם להבין את המאפיינים הייחודיים של המטופל ולחזק את הזהויות שנשחקו. מטופל פליאטיבי בגיל צעיר הוא מטופל שלא אחת גם הוריו נמצאים בתמונה, לרוב מדובר באנשים בני 60–70 ואנו מקפידים לכלול גם אותם בשיח.
טיפול פליאטיבי בשלב סוף חיים, למרבה הצער, תמיד יסתיים באותה דרך, והשאיפה היא להגיע למה שמכונה בעגה המקצועית ‘מיתה טובה’, שבה גם אחרי לכתו של האדם, החוויה שתיוותר אצל המשפחה היא שהם עשו כמיטב יכולתם, מימשו את הערכים שהם מאמינים בהם ויוכלו לחוש הסיפוק ומשמעות מהמסע שעברו יחד בהתמודדות עם המחלה הקשה.